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El Ciclo Del Duelo
Estimados amigos:
La noticia de tener un hijo con discapacidad provoca una serie de emociones muy variantes, que a fin de cuentas termina siendo parte natural de un proceso de asimilación ante la pérdida de un ser querido o bien, de una ilusión como es el caso de nosotros, donde al recibir un diagnóstico de nuestros hijos la realidad que nos mostraban era totalmente diferente a aquella que conocíamos.
Este proceso es conocido como "Duelo", el cual es una experiencia que para poder tener una salud emocional y permitir a nuestras vidas tener un potencial significado, debemos completar para llegar a la aceptación que no es otra cosa que la reconciliación con la verdad.
El duelo es diferente en cada persona y en algunos casos puede extenderse a períodos muy extensos e incluso hasta años. Saber reconocer si hemos completado o no el ciclo del duelo es ya un buen avance, pues nos permite tomar conciencia y continuar, ya sea en forma individual o con el apoyo profesional de algún psicólogo o psiquiatra.
Como en todo, existen diferentes opciones o corrientes psicológicas para tratar el duelo. En lo particular, recomiendo la Terapia Breve y la Gestalt, dentro de esta misma hay una técnica grupal conocida como "Círculos Mágicos". Existe también el psicoanálisis pero en lo personal, sus resultados son a muy largo plazo y por lo mismo, no me convence.
Busqué por internet algún artículo que explicase en una forma accesible sin entrar en tantos tecnicismos y el que mas me gustó fué el de la siguiente dirección:
Me gustaría conocer sus impresiones sobre esta temática y que todos platiquemos un poco de eso que sentimos y que en ocasiones, puede significar un dolor muy fuerte. El simple hecho de expresarnos ya es avanzar, porque al hablar con los demás nos hablamos a nosotros mismos.
Que tengan todos una bonita semana.
____________ Fco. Javier Garza Fernández D.E.P mayo 1998
papá de Javiercito, autista severo de 13 años
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Respuesta: El Ciclo Del Duelo
Gracias Javier si me permites me gustaría poner este articulo que en su dia puso carycel y me ayudo mucho a entender muchas cosas. por suerte ya puedo decir que el duelo lo e superado al aceptar a mi hijo como es sobretodo a no sentir vergüenza que en su día te dije que lo llevaba fatal por su comportamiento... ahora mis temores son otros pero ya hablamos del futuro y eso aun está por llegar mientras estoy muy feliz de saberlo sano, de que le de ahora por comerme a besos y abrazos y verle muy feliz eso es lo que tengo que mirar ahora ya aagradecer siempre.
La distribución de la infelicidad en las familias con niños autistas
Cuando uno se relaciona con familias con niños autistas, o con algún trastorno del desarrollo importante, detecta a veces en ellas diversos grados de sufrimiento, infelicidad y amargura. En ocasiones el sufrimiento y la infelicidad alcanzan muy altas cotas en algún miembro de dichas familias. En otras, afortunadamente muy pocas, dicho miembro no aguanta más y se va, produciéndose una ruptura familiar.
Hay varios hechos, sin embargo, que llaman la atención y que, incluso, sorprenden. El primero es que, a pesar de lo que uno pudiera pensar, no siempre es así. Un niño autista es un conviviente muy especial al que hay que estar cuidando o, al menos supervisando, casi permanentemente. Aunque hay muchas variaciones de grado y severidad, la vida de la familia con un niño autista queda alterada profundamente, especialmente el tiempo de ocio, y en lo que puede o no hacer cada miembro. Sin embargo, en la mayoría de los casos, tras un 'golpe' inicial, se produce una pronta adaptación de la familia a la nueva situación. A pesar de las tensiones y reestructuraciones que tienen lugar, los miembros de estas familias, con sus diferencias peculiares, son capaces de reorganizarse eficazmente e, incluso, de fortalecer sus lazos.
Se detecta en estas familias una mayor carga de trabajo, un mayor grado de frustración y estrés quizás, pero no un mayor grado de infelicidad o amargura. Son dos 'sufrimientos' muy distintos: por paradójico que parezca, se puede tener una existencia de oro, con cien criados y, sin embargo, estar deprimido, ser infeliz, suicidarse incluso; y se puede estar agotado de trabajo y, simultáneamente, ser feliz e, incluso, profundamente feliz.
No siempre ocurre, pero a la larga, no es infrecuente constatar más felicidad y energía vital en las familias con un niño autista que en muchas con niños normales. Cuando hay varios hermanos se constata asimismo otro hecho notorio: Es frecuente que los padres te digan que, aunque aman a todos sus hijos, el hijo más querido y que les provee mas felicidad es precisamente el hijo discapacitado. No simulan los padres cuando dicen esto: notas que es real.
A veces, pero sólo a veces, ocurre el fenómeno contrario: constatas sufrimiento, infelicidad, amargura, en algunos casos muy notorios. Aquí ocurren también fenómenos paradójicos: a pesar de que todos comparten las mismas circunstancias, no todos los miembros de la familia están afectados por estos sentimientos negativos. Por el contrario, es una minoría, generalmente un sólo miembro, el infeliz y amargado.
Otro fenómeno sorprendente es que el propio niño autista, casi nunca es infeliz. Si se le contraria, podrá irritarse y gritar o llorar, todos los niños y animales lo hacen; pero 'contrariación' o 'irritación' es algo superficial, transitorio, epidérmico …mientras que la infelicidad o la amargura son algo profundo, nuclear. El autismo, por si mismo, no causa infelicidad; aunque las conductas equivocadas del resto de los seres humanos pueden llegar a amargar a un niño autista, al igual que a un niño no autista o a un perro. Los niños autistas, podrán 'estar en su mundo' y 'en sus cosas', pero eso no significa que sean infelices; cuando lo son, lo son sus familiares, casi nunca lo son ellos. Pero de esto, hablaremos otro día.
El miembro infeliz de esas familias, cuando existe no es el niño autista, sino un familiar 'sano'. Dicho familiar suele quejarse de que 'a él le ha tocado la peor parte' y que los demás 'pasan olímpicamente'. Sin embargo, hay muchos indicios de que no es la carga de trabajo, ni lo justa o injustamente que esté repartida, lo que causa la amargura de ese miembro infeliz. Bástenos hoy con apuntar alguno de ellos: 1: ¿Por qué es tan infrecuente el fenómeno dentro de las familias con discapacitados?. 2: La Historia enseña que no son las personas, grupos o países con 'cargas' las más amargadas o infelices, sino más bien al contrario (las depresiones, neurosis, etc, descienden en tiempo de guerra o catástrofes ¡y aumentan en tiempos de paz!). 3: ¿Acaso nuestros antepasados campesinos (que tuvieron mas asimetría de roles familiares, más mortalidad infantil y mas trabajo 'de sol a sol') estaban por ello más amargados que nosotros?. 4: ¿Acaso los maridos, hermanos, etc de las familias actuales sin niños-TD son más colaboradores o menos pasotas?
Los contraejemplos son numerosos: encuentras familias e individuos con mucha más carga de trabajo o con más asimetría en su reparto que, sin embargo, son felices; y también al contrario: las depresiones peores las he visto en gente millonaria y ociosa. Además, los 'miembros amargados' suelen persistir en su infelicidad, cuando se les cambia las circunstancias, pasando a quejarse entonces de otras cosas: ¡parecen eternamente insatisfactibles!
Este fenómeno paradójico se detecta también a escala epidémica: en los países africanos o del Tercer Mundo, donde suele haber mucha precariedad e injusticia, son mínimas las depresiones y suicidios, siendo por el contrario máximas en los países escandinavos, países donde hay de todo y, además, todo asegurado.
Decididamente, debe haber otras causas de la infelicidad de los individuos, distintas de la 'carga de trabajo', o su 'injusto reparto', o de la 'mala suerte' de la que tanto se quejan los escasos individuos infelices pertenecientes a familias con algún niño discapacitado.
Eso es lo que intentaremos esclarecer en otros artículos. Bástenos, por ahora, con haber señalado las paradojas; y con haber sembrado la duda, la curiosidad, la interrogación.
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Continuando Con El Duelo
Extendiendo un poco mas el tema del duelo, les pongo a continuación las fases explicadas en el artículo pero en un formato mas simple:
1.- REPULSA O NEGACIÓN. Es normalmente la primera reacción que se tiene y es donde se niega o no se acepta la realidad. Creo que esta es lo que casi todos tuvimos cuando nos decían que nuestro hijo era diferente, que lo checáramos y nosotros nos negábamos a hacerlo. También es frecuente verlo en algunos padres, sobre todo hombres y abuelos, donde dicen que el niño no tiene nada, que está malcriado o que es parte natural de su desarrollo. A mi opinión muy personal, considero esta la fase mas crítica pues los padres al no aceptar la situación de su hijo, no hacen nada al respecto perdiendo tiempo valiosísimo de intervención.
2.- REBELIÓN. Cuando nos damos cuenta al fin de la realidad, nos rebelamos haciéndonos preguntas como "¿porqué a mí?" e incluso cuestionando las propias creencias religiosas. A veces algunos papás en esta fase les es molesto que se llegue a pronunciar la palabra "autismo" frente a ellos o que se refieran a sus hijos por ese síndrome.
3.- NEGOCIACIÓN O RACIONALIZACIÓN. Sucede cuando reconocemos la verdad pero a la vez la cuestionamos. Empezamos a trabajar con los niños y buscamos explicaciones mas allá de las que nos proporcionan. Investigamos y a veces tendemos a ser impulsivos en nuestras decisiones. Es una etapa en que tenemos una alta ansiedad.
4.- DEPRESIÓN. En esta fase se reconoce la verdad y nos crea un gran dolor donde muchas cosas pierden sentido. Aunque se reconoce la verdad, se busca evitarla o sacarle la vuelta. Esta fase en particular puede extenderse por tiempor muy prolongados.
5.- RECONCILIACIÓN. Es la fase última donde aunque se conoce la verdad y no deja de doler, se acepta como es y se sigue el camino adelante.
Es importante ver que el duelo puede revivirse o repetirse múltiples veces en nuestra vida, pues a veces nos creamos ilusiones con determinada situación o intervención, o bien creamos espectativas demasiado altas a lo que en realidad resultará, provocando un nuevo enfrentamiento con la verdad.
Estas fases de duelo suelen resolverse por uno mismo, pero cuando se extienden demasiado es aconsejable recurrir a ayuda especializada.
____________ Fco. Javier Garza Fernández D.E.P mayo 1998
papá de Javiercito, autista severo de 13 años
Muchas gracias Daniel, no es que sea nueva pero me ha parecido super-interesante. Reconozco que soy quizás de las que lo llevo peor de la familia. La tesis del Dr. Cuxart (expero en autismo y profesor de Psicología de la Universidad Autónoma de Barcelona) demostró que las madres lo llevan peor en cuanto a medidas objetivas (estrés, ansiedad, depresión...), pero bueno las estadísticas son eso, estadísticas. El escrito que puso Mara me parece excelente: la felicidad no siempre es proporcional al grado de bienestar. Conozco gente que aparentemente lo tiene todo y se queja siempre. Pienso a veces qué harían si tuvieran a mi hijo....se tirarían un tiro en la cabeza, porque si ya se quejan de que sus hijos se pelean entre ellos o una lloró porque a su niño tenían que ponerle gafas....ya me diréis, tengo que callar porque si no les daría con un mazo en la cabeza Bueno, como siempre gracias Mara y Daniel, hasta pronto!!
Cuando recien conoci el foro, (en noviembre de 2008), lei a Javier Garza (Ayer eras mi hijo), me senti completamente identificada, pase esa etapa de dolor, cuestionamiento, pase tambien por la verguenza. Uff, mi dio pena . No se que etapa estoy viviendo en realidad, hay dias que despierta para irme a la pega, y entre sueños me dice te amo mamá y me besa, me transforma en la madre mas feliz del mundo, se me sale el corazon del amor que siento y solo doy gracias al cielo por este regalo y pienso "saldremos adelante corazon, ya veras que si".
Pero este ultimo tiempo me estoy sintiendo cada dia mas agobiada, tenemos hora a una nueva neurologa, existe aqui en mi pais un grupo de MSN lllamado "DISFASIA EN CHILE", que tiene una corporacio "YO PUEDO COMUNICARME", alli en unas conversaciones encontre el nombre de esta doctora y solicite hora, es el dia 20 de enero, la ansiedad me esta matando, mi madre la percibe y exclama, "Patricia, relajate, los doctores no hacen magia, no saldra curado de alli, ni con un diagnostico", se que no saldra curado, el no esta enfermo para que lo sanen, pero me urge un diagnostico, cada dia que entro aqui (a cada rato la verdad paso el dia entero), y los veo hablar de terapias distintas y cosas asi, con niños mas pequeños que Gabriel siento que me desmorono, porque nadie me dice lo que tiene, porque no me dan un maldito tratamiento?. Porque si lo llevo en forma independiente al fonoaudilogo, me dicen "este niño es muy inquieto, no puedo trabajar con el". Me pregunto, entonces pa que mierda estudian estos weones si ven un niño inquieto y dicen que no pueden!!!!! Perdon por la groseria, pero soy peor cuando me salgo de las casillas .
Los leo a ustedes y me siento mediocre, mala madre, incapaz de hacer algo por mi pollo, saco de aqui mucho material, he impreso una cantidad impresionante, pero hemos echo a duras penas unas diez hojas desde noviembre, se que trabajo mucho, unas 55 horas semanales, de locos, y no le dedico el tiempo necesario, eso si siempre me armo de paciencia, se que no debo gritarle ni molestarme, pues es muy sensible y llora a mares.
Me he explayado mucho, creo que estoy en la etapa de racionalizacion y depresion, y para superarla necesito el diagnostico, LO NECESITO!!!!!
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Re: El Ciclo Del Duelo
El largo camino de la amargura a la felicidad
Cuando uno tiene un hijo, siempre piensa en positivo, en que le dará lo mejor, procurará que no le falten las cosas que sus padres no pudieron tener, que ojalá sea médico, o astronauta, en fin, deseos.
Pero un día todo ese horizonte se oscurece, como en una larga noche polar. Tu hijo empieza ha comportarse de forma “anormal”, a salir a toda velocidad del camino previsto.
Uno piensa siempre en algo temporal, médicos, revisiones, pruebas, etc, un proceso de angustia largo en busca de la solución del “problema”.
Tu hijo es como un Gremlin sádico. Una especie de regalo del mismo Satanás. Ir a ningún lado con él es todo un drama, gritos, berrinches, carreras, en fin, todo un cúmulo de conducta horrorosa. Es todo muy difícil, la hora de la comida es otro suplicio más, las noches en vela, los nervios, el resto del mundo te mira de reojo con cierto desprecio, mil miradas se clavan en tu espalda de forma dolorosa.
Con tu pareja, buff, desavenencias, nervios, gritos, tensión continuada. Por si no tuviésemos bastante con nuestro hijo, nosotros aderezamos la situación con mucha más tensión, por tanto, ¡TODOS de los nervios!
Llega el autismo, el rechazo al síndrome, la búsqueda del culpable, más tensión. ¿Qué hacer? Buscas la “solución”, esa que sabes que no existe. El autismo no tiene solución te dicen, mientras tu vástago está dando berridos y tirado por el suelo en plena fase de posesión infernal. Hoy tiene un mal día, sus estereotipias se han disparado, su mal humor va en aumento, los gritos están en el aire. Pero no existe un Padre Merrin que armado de biblias y salmos libere a tu hijo de esa posesión. Claro, es que no está poseído, tiene autismo.
Empiezas a estudiar como si te fuera la vida en ello, vas de un sitio a otro buscando el mejor tratamiento, la píldora milagrosa. Una búsqueda infructuosa, cara, desalentadora, depresiva. Llega la amargura, como un batallón de húsares, que a la carrera arrasan hasta el más pequeño rincón de tu espíritu y el de los que te rodean, así de generosa es la amargura.
Esta amargura, que trae varios amigos, llamados frustración, infelicidad, depresión, nervios, tensión, ansiedad, …, pero sobre todo trae algo terrible, el conflicto del amor. El amor hacia nuestro hijo se vela de forma continuada, el sentimiento de “mi hijo me está jodiendo la vida” se apodera de nuestro ser, a su vez, la brecha entre la pareja se hace cada vez mayor. No sólo el amor hacia nuestro hijo sufre vaivenes, también hacia nuestra propia pareja. Luego viene la culpa, la vergüenza, ¡cómo podemos no amar de forma incondicional a nuestro hijo! Y el crack emocional se agrava.
Y para colmo, siempre aparece el típico optimista (lo reconozco, soy uno de ellos) que te dice, no te preocupes, esta es sólo una fase, con buenas terapias, buenos profesionales, mucha paciencia y mucho amor todo pasa. ¡Los cojones! Piensas, ¿dónde coño están esos buenos terapeutas?, los únicos que conozco no los puedo pagar o están a 500 kilómetros de mi casa. Y claro, cada vez que el optimista (que tiene que estar forrado de pasta seguro, sino, ¡de qué otra forma tiene tantas terapias y avances su hijo!) habla de la importancia de las 20 horas semanales mínimas de terapia, de que si esta prueba o aquella, que si la estimulación sensorial (¡estimu que!, se lo dije a la pediatra y me dijo ¡que no me metiese en sectas!) se te pone el cuerpo del revés. Y además de estar amargado te deprimes, ¡cojonudo, éramos pocos y parió la burra!
Y claro, los problemas crecen, cada día que pasa es peor que el anterior, es como vivir en el peor Gulag de Siberia, con la diferencia de que el carcelero se parece mucho a nuestro hijo.
¿Cómo romper este circulo vicioso de amargura? Porque fácil no es, eso está claro, pero a fin de cuentas cada día hay más optimistas, ¿qué pasa, le ha tocado la lotería a todo el mundo menos a mi? Mi hijo no avanza, o avanza poquísimo, además para cada prueba que hay que hacerle es todo un martirio familiar, no olvidemos que además del esfuerzo emocional, que es muy elevado, tenemos un esfuerzo económico, que no siempre está al alcance de todos, bueno de los optimista si. Fulanita me contó que hay unos tratamientos (carísimos por supuesto) que son geniales, pero luego leo que otra gente dice que no lo son tanto que da igual si lo sigues o no, los resultados son los mismos. Luego veo que los optimistas, nunca usan esos métodos mágicos. ¡En qué quedamos!
¡Yo quiero ser optimista! Pero no sé cómo hacerlo.
Llegados a este punto de bloqueo, es el momento de romper con las diferencias, que en realidad no las hay. Los optimistas también las pasaron canutas, pero supieron -ya sea de motu propio o con ayuda de terceros- romper con el muro de la amargura y llegar a la felicidad.
Y ser feliz debe de partir de la premisa de no compararse con los demás, cada uno decide qué le provoca felicidad y qué no, y eso es subjetivo y un derecho de cada persona, ese albedrío para decidir qué nos provoca felicidad y qué no.
No debemos entender que los optimistas se lo pasan bomba restregándonos lo bien que les va, todo lo contrario, debemos de pensar que si ellos lo consiguieron nosotros también podemos. Nuestros hijos no nos joden la vida, para eso nos bastamos nosotros solos, conozco a mucha gente que se jode la vida sin la ayuda de nadie. Tampoco es cuestión de ponerse en plan conformista, no creo que esa sea la vía.
Al final, cada uno encuentra la manera de superar las barreras autoimpuestas. Luego vienen los frutos, da igual la dureza con la que el autismo ataque a nuestros hijos, si tiene o no retraso mental, si tiene epilepsia o no, eso es irrelevante. Si nosotros conseguimos esa paz, la transmitiremos y nos daremos cuenta de que al final, son nuestros hijos los que nos enseñan a nosotros. A mí, mi hijo me ha enseñado a ser mejor persona, a discernir en las pequeñas cosas. ¡Que poco le estoy enseñando yo a él!
Una preguntita : el diagnostico lo necesitas por ti o por los problemas
burocraticos que
se pueden tener ?
Lo necesito porque quiero que salga adelante que empiece con una terapia, pues en lo yo le ayudo parece que no avanzara, quizas con la ayuda de un presional pueda avanzar mas.
Daniel, muchas gracias por el escrito, hace reflexionar. Permíteme una pequeña observación: seguramente el optimista también lo es más pronto o más fácilmente según la gravedad de su hijo o de las consecuencias que este le comporta en su intento de llevar una vida "normal". Fácilmente etiquetamos AUTISMO a situaciones muy diferenciadas y en eso nos podemos basar en cualquier autor que se precie. El peligro es caer entre nosotros en comparaciones bobas. No todos parten de lo mismo, ya sabemos que presencia de epilepsia y retraso mental, peor pronósticos, si no hay habla a los seis años, probablemente no hablará.....por tanto, el esfuerzo en ser optimista lo aplaudo, y más por lo que a mi me cuesta serlo, pero entiendo que les cueste un poco más a los que tienen niños de más bajo rendimiento, ¿no? Es de lógica, creo, vaya....bueno, era una reflexión, nada más. un saludo.
Daniel, muchas gracias por el escrito, hace reflexionar. Permíteme una pequeña observación: seguramente el optimista también lo es más pronto o más fácilmente según la gravedad de su hijo o de las consecuencias que este le comporta en su intento de llevar una vida "normal". Fácilmente etiquetamos AUTISMO a situaciones muy diferenciadas y en eso nos podemos basar en cualquier autor que se precie. El peligro es caer entre nosotros en comparaciones bobas. No todos parten de lo mismo, ya sabemos que presencia de epilepsia y retraso mental, peor pronósticos, si no hay habla a los seis años, probablemente no hablará.....por tanto, el esfuerzo en ser optimista lo aplaudo, y más por lo que a mi me cuesta serlo, pero entiendo que les cueste un poco más a los que tienen niños de más bajo rendimiento, ¿no? Es de lógica, creo, vaya....bueno, era una reflexión, nada más. un saludo.
No estoy de acuerdo Jabtem, te voy a poner un ejemplo, Javier Garza, que es alguien a quien todos conocemos, su hijo Javiercito, Autista Severo, no habló -si no recuerdo mal- hasta los ocho años. Pero es más, tanto si habla como si no, tanto si avanza muchísimo como si avanza poquísimo, se puede ser "optimista". Conozco gente con hijos con parálisis cerebral, con espina bífida, con retraso mental profundo,..., y son optimistas. Ese "optimismo" al que me refiero no es el de ¡oh, que feliz soy, mi hijo avanza por momentos!, es otro tipo de "optimismo", es el de he dejado de lado mi amargura (que yo creo que TODOS, en mayor o menos grado hemos pasado por ella) y afronto mi situación desde otro modelo emocional, que es mucho más saludable para el entorno familiar. A eso es a lo que me refiero, y no hay que entrar en comparaciones, eso es -evidentemente absurdo- estoy totalmente de acuerdo contigo. No tiene que ver con la velocidad de aprendizaje del niño, es un estado emocional, el cómo se afronta la situación. Al final, por mucho retraso mental y por mucho autismo que haya por el medio, los niños avanzan, en algunos casos será más y en otros menos, pero avanzar avanzan.
Salu2
Daniel
cuando veais que no podias pensar que si podeis
todos pueden sino mirar este video y muchos mas que dan unas lecciones tremendas
Por todos los papais que sienten que no pueden
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Re: El Ciclo Del Duelo
gracias Daniel, gracias Mara, gracias Javier Garza.
No sabía que estaba de duelo, no he pasado por todos los estados, y espero no pasar, pero si estoy sintiendo parte de ese duelo.
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Re: El Ciclo Del Duelo
Aquí os dejo dos escritos de Javier Garza, son extremadamente válidos para complementar este hilo, abierto por él precisamente.
Javier te echamos de menos....
YO QUISIERA - ESCRITO POR JAVIER GARZA HACE TIEMPO
Yo quisiera... que mi vida hubiese sido diferente y no tan complicada como me tocó vivir.
Yo quisiera... que mis actos fuesen comprendidos por lo que son sin ser oportunidad de enfrentarme.
Yo quisiera... que no jugasen con mis esperanzas y efectivamente, el autismo tuviese una cura.
Yo quisiera... que mi sangre fuese motivo de orgullo y no motivo de preocupación y pesimismo.
Yo quisiera... que las personas fuesen mas tolerantes conmigo y aceptasen ideas diferentes a las de ellos.
Yo quisiera... tener la oportunidad de expresarme sin que ello sea motivo de discusión y discordia.
Yo quisiera... poder comprender.. !porqué mis padres lloran cuando dicen que yo tengo autismo!
MENSAJE DE JAVIER GARZA - ¿POR QUE DIGO QUE MI HIJO TIENE AUTISMO SEVERO?
Nunca imaginé que un pequeño comentario mío crease un debate tan
interesante (porque lo es) y que diese oportunidad a presentar
tantas opiniones tan acertadas que difícilmente podría desechar
alguna.
Antes que nada, pido disculpas por mi tardanza en contestar, pero
entré al internet con los merecidos regaños de mi esposa, ya que me
operaron de una hernia abdominal el viernes pasado (la incisión fué
de mas de 30 cms.) y por orden de los médicos, estaré fuera de
circulación unos 15 días (pero en julio estaré listo para visitar
Chile, con el favor de Dios).
Cuando digo que mi hijo tiene autismo severo (y lo escribo con gran
orgullo) es porque es la verdad.
Su lenguaje es muy limitado a su edad, tiene pocas conductas porque
se las extingo apenas aparecen, trato de tenerlo siempre ocupado y
con ello evito la autoestimulación, etc. Es funcional en muchos
aspectos, pero en otros no lo es.
Recordemos que mi hijo tiene 11 años y que su distancia cognitiva y
social contra otros niños regulares de su misma edad es abismal.
Además, el diagnóstico en poco o nada sirve, ya que es una mera
referencia pero para efectos de intervención, lo que importa son sus
habilidades, lo que ya sabe hacer y lo que aún le falta por aprender
(y es mucho).
En realidad, las comparaciones nunca me han gustado y cuando
digo "autismo severo", mi hijo deja de ser punto de comparación a
los demás y permite conocerlo como Javiercito (palabra #1 para mí).
Recuerden cuando me lean, que soy un idealista enamorado de mi hijo
y de todos aquellos que son como él. Por muy lógico y objetivo que
intente ser, no dejo de ser papá y sentir las dichas que la vida
pueda ofrecer.
¿Que cómo le hago para disfrutar lo bueno?... Sencillo, porque
también he vivido lo difícil. Sé lo traumático que resulta que el
niño embarre su popó en todas las paredes, que rompa una T.V., que
te rasguñe, que pase varias horas llorando a grito suelto. Todo
eso lo he vivido y en alguna forma, hace que los buenos momentos
sean siempre mejores.
Tengo un dicho, que casi es mi biblia: "Lo dulce de la miel se
saborea mejor después de haber probado lo amargo del vinagre".
Que tengan todos una bonita semana y nuevamente me disculpo que
andaré un tanto desconectado las próximas dos semanas.
Javier Garza
OTRO MENSAJE DE JAVIER SOBRE LA PERCEPCION DE NUESTROS HIJOS...
Estimada María:
Estoy de acuerdo contigo pero no del todo, ya que ningún extremo es
bueno.
Efectivamente, todo mundo nos vende sus ideas o productos (ABA,
TEACCH, Dietas, Quelaciones, etc.) hablando maravillas y nos hace
esperar mas de lo que realmente beneficiaría o incluso, en ocasiones
nos dan esperanzas sobre una probabilidad muy baja.
Sin entrar a detalles, tal vez las intervenciones sí dieron un
beneficio mas no fué al nivel que esperabas y por lo mismo, te
sientes frustrada.
Aquí yo veo dos situaciones que te hacen sentir así:
1.- Permites que tu impulsividad mande sobre tí en lugar del
razonamiento objetivo, dando mayor valor a las palabras alentadoras
que a las estadísticas reales. Cuando valores una intervención,
trata de ser lo mas crítica posible y cuestiona todo e incluso, si
decides aplicarla, determina el beneficio posible real.
2.- No se vale comparar a tu hijo con otros niños y mucho menos si
son de un nivel muy diferente. Temple Gradin es un muy buen
ejemplo de inspiración para aquellos que tengan niños con autismo
leve o Asperger, pero no para un niño como el tuyo.
Cuando pienses en tu hijo, no veas a los demás niños, velo solo a él
y piensa si hoy está mejor que ayer. Tus metas debes fijarlas en
razón de sus capacidades y al final del camino, sabrás que has
cumplido con tu destino si tu hijo logra llegar al 100% de lo que
sus posibilidades permitían. Tu hijo trascenderá en razón de él
mismo, no de los demás.
Es bueno soñar y tener esperanzas, siempre y cuando sean concretas y
alcanzables. Al día de hoy, no centres tu mente en si tu hijo
estudiará o será independiente, tampoco en si llegará a hablar, hoy
dedícate a ayudarle a comunicarse contigo y cuando logres eso, pasa
al siguiente nivel. No trates de correr, camina... pero con pasos
firmes.
Por otro lado, todo lo que me has descrito sobre tu hijo son
conductas que ni TEACCH, ni la Integración Sensorial ni los Remedios
Biológicos le quitarán. Necesitas ir pensando seriamente en buscar
un profesional que pueda aplicar ABA a tu hijo y verás como las
cosas pueden ser muy diferentes. En el DIF de Reynosa hemos
recibido a adolescentes con conductas similares y aún en ellos, a su
edad, se pueden remediar.
Recuerda siempre que tu hijo es capaz de muchas cosas y que no
existen niños que no puedan aprender, existen maestros que no han
sabido enseñarles.
Ahora bien, si te gusta escuchar historias que sean de casos mas
parecidos a tu hijo, con gusto te platicaré rápidamente de mi hijo:
Javiercito tiene 11 años, mide 1.65, pesa 75 kgs. y tiene autismo
severo o profundo. Cuando fué diagnosticado, los neurólogos y
psicólogos, entre ellos Mariah Spanglet quien lo conoció
personalmente, me dijeron que él nunca hablaría. De pequeño no
soportaba que lo tocaran, su atención estaba totalemente dispersa,
sin ninguna habilidad, con serios problemas de autoagresión (muchas
veces él solo llegó a abrirse la cabeza a golpes contra la pared) y
no obedecía ninguna instrucción.
Al día de hoy, tiene un vocabulario muy limitado (300 palabras máx.)
pero las aplica funcional y espontáneamente, es decir, se comunica
para expresar. Aún tiene ligeros episodios autoagresivos, pero los
controlamos inmediatamente y cada día son menos.
Mi hijo es muy sociable, gusta de jugar y participar con otros
niños, cumple por sí solo todas las funciones de autocuidado
(bañarse, escoger su ropa y comida, vestirse, lavarse las manos,
comer con utensilios, ir al baño, recoger su cuarto, lavarse los
dientes y las manos, etc.), y dentro de los límites del hogar, mi
hijo es bastante independiente, pues hasta ha aprendido a cocinar
algunas cosas y no se quema con el sartén ni se corta con el
cuchillo.
Cuando lo llevo al cine o a un restaurant, él pide al mesero lo que
desea (espaguetti, tacos, carne, pollo, pizza, alitas, salchichas,
tamales, papitas, etc.) y sabe esperar a ser atendido, es decir,
conoce y sigue los lineamientos sociales. De hecho, acostumbramos
llevarlo en Semana Santa a Sea World en San Antonio, TX y acepta
estar entre tanta multitud, cosa que muchos niños regulares no
soportan.
Su comprensión es excelente y le puedes hablar igual que a cualquier
niño regular. Pasea en bicicleta y le saca la vuelta a los autos
como cualquier niño (esto me tomó años, jejeje). Si le deseo
enseñar algo nuevo, basta que yo lo haga primero (le modelo la
acción) y por imitación, él lo hará también.
En forma espontánea, es muy afectivo y seguido, se acerca a las
personas que él quiere para sonreirnos, decirnos "te quiero", darnos
un tierno beso con un gran abrazo y luego retornar a lo que estaba
haciendo.
Su diagnóstico sigue siendo el mismo: autismo severo o profundo.
Es obvio que Javiercito no llenará las espectativas de muchos
padres, pero te puedo asegurar que él ha llenado las mías y yo las
de él. Ambos somos felices y tenemos orgullo uno por el otro.
Tal vez lo que me diferencía a mí de otros padres es que no me bastó
engendrar biológicamente a Javiercito, yo decidí ser su padre, de
desearlo así como es él y jamás compararlo con nadie mas. Recuerda
que la paternidad no está en la sangre, sino en la forma que la
acojas en tu corazón.
Te dejo estas líneas de reflexión y espero redefinas el rumbo de tu
vida, retomando todo eso que has dejado atrás.
Recibe un abrazo y dale un beso a tu hijo de mi parte.
Mas que ser optimista, yo lo veo como la actitud frente a la vida, y tambien debemos considerar que optimistas o no todos necesitamos un tiempo para hacer el duelo sanamente, cuanto tiempo?, depende de cada persona.
Yo misma llore, llore y llore, y aqui mismo encontre a mi optimista (fuiste tu mismo Daniel) que me saco de mis casillas, que yo vengo a llorar aqui porque me entienden y este que viene a decirme que esto pasara y a simplificar la cosa, que el mundo se me acaba y el me dice que ya hace rato regreso de ese paraje y sigue vivo.
Pero es verdad, es necesario y es una suerte tener a un optimista, que te diga que llego la mañana, que abra las ventanas, que te muestre el sol y te diga: necesitas despertar y atender a ese niño que no sabe que "algo" cambio.
Si, tienes que llorar ... aqui esta mi hombro, lo que nos ha pasado no es cosa buena, pero luego de darte ese tiempo, debo decirte que la vida continua y te puedes perder la vida de tu hijo si la estas mirando con la mirada borrosa por las lagrimas.
De vez en cuando el autismo me abofetea y me saca otras lagrimillas, pero me levanto: golpeada pero no vencida!
Y si otro pudo yo tambien, y si no se puede no se puede, buscaremos otra cosa que poder.
Acaso alguien no ha desistido de montar patineta?, yo si, pero soy un lince en una bicicleta: arena, tierra, asfalto, nada me detiene y tengo unas piernas que resistieron parir de pie!, alli no me ganas Daniel ni con todo el optimismo que juntes jejejeje
Fecha y hora actual: Viernes, 12 Marzo 2010 • Todas las horas son UTC + 1 hora
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por suerte ya puedo decir que el duelo lo e superado al aceptar a mi hijo como es sobretodo a no sentir vergüenza que en su día te dije que lo llevaba fatal por su comportamiento... ahora mis temores son otros pero ya hablamos del futuro y eso aun está por llegar mientras estoy muy feliz de saberlo sano, de que le de ahora por comerme a besos y abrazos y verle muy feliz eso es lo que tengo que mirar ahora ya aagradecer siempre. 
Bueno, como siempre gracias Mara y Daniel, hasta pronto!!
. No se que etapa estoy viviendo en realidad, hay dias que despierta para irme a la pega, y entre sueños me dice te amo mamá y me besa, me transforma en la madre mas feliz del mundo, se me sale el corazon del amor que siento y solo doy gracias al cielo por este regalo y pienso "saldremos adelante corazon, ya veras que si".
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